Was bedeutet es, mit einer seltenen Krankheit zu leben?


Am 28. Februar wird der Welttag f├╝r seltene Krankheiten gefeiert, um Patienten und ihre Familien zu unterst├╝tzen

In Diesem Artikel:

Welttag f├╝r seltene Krankheiten 2015

Was bedeutet es, mit einer seltenen Krankheit zu leben? Was ist die Hoffnung, f├╝r diejenigen zu sorgen, die an einer seltenen Erkrankung leiden? Dies sind nur einige der Fragen, die im Zentrum des Welttag f├╝r seltene Krankheiten, geplant f├╝r den 28. Februar weltweit von EURORDIS und mit den Nationalverb├Ąnden f├╝r seltene Krankheiten in der ganzen Welt organisiert.

In Italien wird die Veranstaltung von der italienischen Vereinigung f├╝r seltene Krankheiten (UNIAMO Fimr Onlus) organisiert.

Bis zum 3. M├Ąrz viele Ausstattung gewidmet dem Welttag der seltenen Krankheiten, dem Ruf von "Tag f├╝r Tag Hand in Hand", das Motto des Rare Disease Day 2015, war darauf ausgerichtet, die Idee zu vermitteln, dass selbst wenn seltene Krankheiten eine relativ kleine Anzahl von Menschen betreffen, die tats├Ąchlich von der Krankheit betroffen sind, auch deren Angeh├Ârigen und alle, die den Patienten umgeben.

Der Terminkalender f├╝r 2015 ist auf der Website der nationalen Beobachtungsstelle f├╝r seltene Krankheiten verf├╝gbar.

Was ist eine seltene Krankheit?

Das Istituto Superiore di Sanit├á erkl├Ąrt, dass eine Krankheit als selten definiert wird, wenn ihre Pr├Ąvalenz die Schwelle von nicht ├╝berschreitet 0,05 Prozent der Bev├Âlkerungoder 5 F├Ąlle von 10.000 Menschen.

Dies sind chronische, behindernde Krankheiten, die den Leidenden und den Angeh├Ârigen, die sich um den Patienten k├╝mmern, das Leben oft schwer machen. Heute wissen wir ├╝ber 7-800 seltene Krankheiten Dank des Fortschritts der Forschung wird die Zahl der seltenen Krankheiten sicherlich steigen.

Orphanet er hat eine Liste von ungef├Ąhr erstellt 5.000 Namender seltenen Krankheiten in alphabetischer Reihenfolge, aber angesichts der Schwierigkeit, alle seltenen Krankheiten zu diagnostizieren und zu katalogisieren, gibt es mehrere internationale Listen.
In Italien dieH├Âheres Institut f├╝r Gesundheit hat eine Liste der seltenen Befreiungsscheine identifiziert.
Die Liste enth├Ąlt derzeit 583 Pathologien.

Laut dem Orphanet Italien Netzwerk in unserem Land 2 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten und 70 Prozent sind Kinder im p├Ądiatrischen Alter

Angeborene seltene Krankheiten, welche sind und wie sie behandelt werden

Weil ein Welttag f├╝r seltene Krankheiten

Simona Bellagambi, referent Wir treten dem Rat der B├╝ndnisse von Eurordis bei und erkl├Ąren, dass das Ziel dieser Veranstaltung vor allem das Ziel von

Schaffung einer Bewegung von Patienten, Familienmitgliedern und gemeinsamen B├╝rgern, die darauf abzielt, alle Anstrengungen auf ein gemeinsames Ziel hin zu b├╝ndeln, und sich in dieser Bewegung auch physisch durch ein gemeinsames identifizierendes Logo, ein Motto und ein eindeutiges Bewusstsein f├╝r seltene Krankheiten zu erkennen und was sie f├╝r Patienten, Familienmitglieder, aber auch f├╝r Praktiker und Entscheidungstr├Ąger darstellen. Dies ist der Kern der Bedeutung des Tages der seltenen Krankheiten: Etwas Konkretes, Reales, Starkes zu leben, das alle Beteiligten zu einem gemeinsamen Ziel zusammenbringt, um seltene Krankheiten weiterhin zu einer Priorit├Ąt in der Gesundheitsf├╝rsorge zu machen der ├ľffentlichkeit, bis die mit seltenen Krankheiten verbundenen Bed├╝rfnisse und Probleme gel├Âst sind

die Welttag f├╝r seltene Krankheiten (World Rare Disease Day) wird von Eurordis, dem europ├Ąischen Verband seltener Patienten, konzipiert und gef├Ârdert und vom italienischen Verband f├╝r seltene Krankheiten (UNIAMO Fimr Onlus) in Italien koordiniert.

Anl├Ąsslich des Tages haben UNIAMO und Domp├Ę das Video "THE RAREST ONES" produziert und vertrieben:

Stoppen Sie einen Moment, reflektieren Sie.
Wenn wir "gef├Ąhrdete Tiere" sagen, wie viele Arten w├╝rden Ihnen in den Sinn kommen?
F├╝nf? Sie sind?
Oder vielleicht noch mehr?
Und wenn wir stattdessen "seltene Krankheiten" sagen, k├Ânnten Sie dann so viele auflisten?

Ein Projekt von ├╝berraschendem Parallelismus: das derjenigen, die nicht aus "Seltenheit" leben, seien es Tiere oder Menschen.

Video: Geheimnisvolle Krankheiten Leben ohne Heilung | WDR Doku