Rare Disease Day 2016, um Stimme zu geben und die Isolation zu durchbrechen


Am letzten Tag im Februar wird der "Tag der Seltenen Krankheit" gefeiert. Die Botschaft, die w├Ąhrend dieser neunten Ausgabe ins Leben gerufen wurde, lautet "Begleiten Sie uns, um die Stimme der seltenen Krankheiten zu lenken"

In Diesem Artikel:

Tag der Seltenen Krankheiten 2016

die 29. Februar 2016 wir feiern den "Tag der seltenen Krankheiten", den dieses Jahr markiert neun Jahre Erfolg, neun Jahre Aufmerksamkeit, Anerkennung und Sensibilisierung gegen├╝ber Menschen, die mit einer seltenen Pathologie leben. Das Thema der Ausgabe 2016 ist geben Sie dem Patienten eine Stimme"repr├Ąsentieren, kapieren, Gemeinschaften bilden" sind die Schl├╝sselw├Ârter in den ├╝ber 170 italienischen Pl├Ątzen, auf denen der Akzent liegt

eine entscheidende Rolle, die Patienten bei der Verbesserung ihres Lebens und derjenigen, die ihnen helfen, spielen k├Ânnen, indem sie ihre eigenen Bed├╝rfnisse in den Entscheidungstisch einbringen und ihr Engagement und ihre soziale Verantwortung aktiv zum Ausdruck bringen.

Die Botschaft f├╝r diese neunte Ausgabe des Rare Disease Day lautet "Begleiten Sie uns, um die Stimme der seltenen Krankheiten zu h├Âren"Ein Aufruf an alle B├╝rger, sich der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten anzuschlie├čen, um die Auswirkungen dieser Krankheiten auf das Leben der betroffenen Menschen und Familien zu verstehen." Es ist wichtig, Gemeinschaften zu schaffen, die die Isolation der Betroffenen durchbrechen. von diesen Krankheiten, denn eine der Hauptschwierigkeiten, denen sich ein Patient mit seiner Familie stellen muss, ist das Gef├╝hl, verlassen zu werden und sich alles allein stellen zu m├╝ssen.

The Rarest Ones, das Video, das uns dazu einl├Ądt, seltene Krankheiten zu reflektieren

Dieser Tag hat die Pflicht, alle auf die Existenz einer starken nationalen und internationalen Gemeinschaft aufmerksam zu machen Patientenorganisationen, die ihnen helfen, das Gef├╝hl der Isolation zu bek├Ąmpfen. In Italien gibt es 93 Vereinigungen seltener Krankheiten, die unter dem Namen UNIAMO zusammengefasst wurden, um die Lebensqualit├Ąt der Menschen durch Aktivierung, F├Ârderung und Schutz der lebenswichtigen Rechte seltener Patienten in der Forschung, in der Bioethik und im Gesundheitswesen zu verbessern in der Gesundheits- und Sozialpolitik.

Das Leben mit einer seltenen Krankheit beinhaltet auch G├Âtter wirtschaftliche und soziale Kosten mit denen zu konfrontieren ist, die Familien entlarven, die an der Gefahr der Verarmung interessiert sind, denn oft gibt es keine staatliche Hilfe und es mangelt an Leistung und Unterst├╝tzung. Deshalb richtet sich der Tag der Seltenen Krankheit auch an nationale und internationale Parlamentarier. An die europ├Ąischen und nationalen Gesundheits- und Sozialbeh├Ârden. F├╝r Forscher, Gesundheitspersonal, Wissenschaftler, Sozialarbeiter, Akademiker. Pharmazeutische Industrie, Grundlagen- und angewandte Forschungszentren. Massenmedien und gemeinsame B├╝rger.

Aber was verstehen wir unter seltenen Krankheiten?

Mit diesem Begriff definieren wir eine Krankheit, die betrifft nicht mehr als 5 Menschen alle 10.000. In Italien warten 25% der seltenen Patienten 5 bis 30 Jahre auf die Best├Ątigung der Diagnose, jeder dritte muss sogar in eine andere Region ziehen, um eine genaue Diagnose zu erhalten. Es gibt ├╝ber 6 Tausend seltene Krankheiten In Italien sind rund 670.000 Menschen betroffen. Dazu geh├Âren: Mukoviszidose, Epidermolysis bullosa, idiopathische Lungenfibrose, infantile spinale Amyotrophie, Startgardt-Krankheit. 80% der seltenen Erkrankungen sind genetischen Ursprungs und oft chronisch und m├Âglicherweise t├Âdlich.

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