Vierte Ausgabe des Welttages der seltenen Krankheiten


"Selten aber gleich" lautet das Motto der vierten Ausgabe des Welttag der seltenen Krankheiten, die am Montag, dem 28. Februar, gefeiert wird

In Diesem Artikel:

Der nĂ€chste Montag, 28. Februar es ist das Welttag fĂŒr seltene Krankheiten. Bei dieser Gelegenheit werden wir dank der Demonstrationen, die von Norden nach SĂŒden unseres Landes durchgefĂŒhrt werden, alle versuchen, die Mauer der Stille, die Menschen mit einer seltenen Krankheit und ihre Familie umgibt, abzubauen, denn selbst wenn sie "selten" sind, sind sie "gleich" „; und es ist in der Tat "Selten aber gleich"Der Slogan des Tages vom 28. Februar.
Seltene Krankheiten sind eine Kategorie von Krankheiten, von denen nur wenige Menschen betroffen sind 1 alle 2000 Menschen; derzeit kennen sie sich ĂŒber 7000 seltene Krankheiten Es wird jedoch geschĂ€tzt, dass die Zahl mit dem Fortschritt der wissenschaftlichen Forschung stetig wĂ€chst.
Die Behandlung einer seltenen Krankheit hat a Kosten viel höher als alle bisher bekannten Pathologien, fĂŒr die eine geeignete und wirksame Therapie bekannt ist, sowie teurere diagnostische Tests und Fachbesuche. Eine Person mit einer seltenen Krankheit hat eine viel geringere Chance, ein "normales" Leben zu fĂŒhren.
Wer organisiert den Welttag der seltenen Krankheiten und warum?
Der Tag, den die EuropĂ€ische Organisation fĂŒr seltene Krankheiten einberufen hat, ist jetzt fĂŒr sich allein vierte AusgabeInformationen und Wissen auch fĂŒr diejenigen zu sensibilisieren, die sich in einer "normalen" Situation nicht fĂŒr dieses heikle Thema interessieren. Dank der Zusammenarbeit des National Alliance Council, der von Eurordis international und auf nationaler Ebene von den Nationalen VerbĂ€nden betroffener Patienten koordiniert wird, konzentriert sich die Veranstaltung in diesem Jahr hauptsĂ€chlich auf zwei probleme:
- die bestehenden gesundheitlichen Ungleichheiten fĂŒr Menschen mit seltenen Krankheiten in und zwischen LĂ€ndern;
- gesundheitliche Ungleichheiten fĂŒr Menschen mit seltenen Krankheiten im Vergleich zur ĂŒbrigen Gesellschaft;
um dann zu fördern
- gleichberechtigter Zugang zu Patienten fĂŒr GesundheitsfĂŒrsorge und soziale Dienste;
- gleichberechtigter Zugang zu grundlegenden sozialen Gesundheitsrechten: Gesundheit, Bildung, BeschÀftigung und Wohnen;
- gleichberechtigter Zugang zu Orphan Drugs und Behandlung;
Weil die TĂŒren der Forschung und Pflege jedem Menschen offen stehen, unabhĂ€ngig von der Pathologie, von der er / sie betroffen ist, und dem Land, in dem er / sie sich aufhĂ€lt.
FĂŒr Menschen mit einer seltenen Krankheit ist der weite Weg oft ein wahrscheinlicher Heilung Es ist nur ein Trugbild voller AlbtrĂ€ume, eine wahre Tortur, bei der Forschung und Wissenschaft nichts ausrichten können. In der Tat gibt es leider keine wirksamen Therapien oder Medikamente, um den Krankheitsverlauf zu verlangsamen oder zu blockieren und dann die Hoffnung auf eine wahrscheinliche Genesung zu verlassen, da die Krankheiten selten sind und daher ein relativ kleines Spektrum von Menschen betreffen. Reden wir ĂŒber "Orphan Drugs ".

Seltene Krankheiten, obwohl es verschiedene Kategorien gibt, wie angeborene, infektiöse, krebsartige und degenerative Erkrankungen, sind hauptsĂ€chlich genetisch-erbliche Übertragungen, von denen etwa 80% aller bisher bekannten seltenen Krankheiten betroffen sind und jedes System und System beeinflussen können unseres Körpers oder unserer Haut, des Nervensystems, des Verdauungssystems, des Atmungssystems, des Skeletts, des Fortpflanzungssystems usw.
Sehr oft geht es um behindernde Krankheiten fĂŒr den Patienten, der das Leben im normalen Alltag von Geburt an kompliziert macht und diskriminiert, wĂ€hrend er zu anderen Zeiten mit dem Leben nicht vereinbar ist und wenn die Schwangerschaft nicht spontan oder mit einem therapeutischen Abbruch bis zur spĂ€ten Schwangerschaft aufhört, die Möglichkeiten, wenn der Fötus lebend geboren wird Überleben und normales Leben sind praktisch null. Wenn es jedoch Medikamente gibt, sind sie leider sehr teuer, da sie ungewöhnlich sind und sehr selten verwendet werden, sowie Besuche und Behandlungen, bei denen außereuropĂ€ische Reisen erforderlich sind, die sehr teuer und sehr anspruchsvoll sind und absolut nicht fĂŒr jedermann geeignet sind.
FĂŒr einen Online-Vergleich
Es gibt viele seltene Krankheiten und wenige Informationen, und manchmal kann sogar ein Austausch von Worten oder Erfahrungen mit denen, die unser eigenes UnglĂŒck gehabt haben, uns helfen, zu akzeptieren, zu "ĂŒberleben", weiterzumachen... und deshalb das l wurde geborenNetzwerk fĂŒr seltene Krankheiten (retemalattierare.it), die die Möglichkeit bietet, mit anderen Familien in Kontakt zu treten, die den gleichen Albtraum haben, Informationen ĂŒber die Krankheit selbst, ĂŒber FachĂ€rzte und die medizinischen Zentren zu erhalten und einen Vergleich aufzunehmen.
Seltene Krankheiten und "Orphan Drugs"
Orphan-Therapie ist eine Therapie, die aus Medikamenten besteht, die aufgrund des geringen Konsums, weil sie sich wie bei seltenen Erkrankungen auf eine reduzierte SphÀre von "Krankheit" beziehen, von keinem pharmazeutischen Unternehmen produziert werden und daher nicht auf dem Markt erhÀltlich sind.
In der Familie haben wir diese traurige Erfahrung leider erlebt. Eine Person, die mir sehr nahe steht, hat drei kleine Engel wegfliegen sehen, die an einer seltenen genetisch-erblichen Krankheit leiden, die den Namen trÀgt Meckel-Gruber-Syndrom.
FĂŒr diese Pathologie, die verschiedene Probleme mit verschiedenen Apparaten mit nahezu vollstĂ€ndigem Ausschluss des Herz-Kreislaufsystems enthĂ€lt, gibt es bisher keine Vorbeugung oder Heilung. Die Diagnose ist schlecht und die Krankheit selbst ist mit dem Leben nicht vereinbar.
Weitere Informationen zum Tag asmaraonlus.org und Uniamo.
Informationen von asmaraonlus.org
Ingrid Busonera

Video: Mitmachen beim Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 - Rare Disease Day - Aufruf ACHSE