Vittoria ist von Sma betroffen. Minister Lorenzin interveniert f├╝r die experimentelle Droge


Vittoria ist ein Kind, das an spinaler Muskelatrophie leidet. Es scheint ein Hoffnungsschimmer f├╝r sie zu sein, da das Gesundheitsministerium die Forderung nach dem experimentellen Medikament Isis-smnrx akzeptiert hat

In Diesem Artikel:

Vittoria De Biase, betroffen von Sma1

Vittoria De Biase, Sie ist ein Kind, das davon betroffen ist Spinale Muskelatrophieeine neurodegenerative genetische Erkrankung. Sma Typ 1, derjenige, der zu einer L├Ąhmung der Gliedma├čen und der Brustmuskulatur f├╝hrt, mit der Unf├Ąhigkeit zu atmen, zu schlucken und zu essen.

Die Eltern Sonia und Gerardo entdecken die Krankheit des Kindes, wenn Vittoria war nur 5 Monate alt bei einem Besuch des Kinderarztes, der die Probleme des Kleinen in den unteren Gliedma├čen bemerkt und einen neurologischen Besuch vorschl├Ągt. Nach Krankenhauseinweisungen in Mailand und Rom wurden eine Lungenentz├╝ndung und zwei Herzstillst├Ąnde einen Monat lang intubiert. Jetzt scheint es sich zu ├Âffnen ein Hoffnungsschimmer f├╝r sie als die Gesundheitsministerium w├╝rde die Anfrage f├╝r das Medikament akzeptieren ISIS-SMNRx f├╝r Vittoria.

Der Kleine, der gegen Muskeldystrophie singt, Video

Es ist ein Molek├╝l, das von zwei amerikanischen Pharmaunternehmen patentiert wurde und noch experimentiert, was bereits ermutigende Ergebnisse gezeigt hat. Es ist nicht m├Âglich, es auf dem Markt zu finden, und pEs kann nur schwerkranken Menschen gegeben werden, die keine Alternative haben oder denen, die barmherzige F├╝rsorge brauchen, und nur auf Antrag und Genehmigung des Gesundheitsministerium und der AIFA (Italienische Arzneimittelbeh├Ârde).

Das Kind konnte nicht an der Gerichtsverhandlung teilnehmen, da es zu gro├č f├╝r das Protokoll war, das Kinder bis zu 7 Monaten zur Verf├╝gung stellt, wenn sie 16 Jahre alt ist. Der Leiter des Kabinetts des Ministeriums h├Ątte der Familie, die mit einem Video angefochten hatte, die Nachricht ├╝bermittelt. Die gesamte Stadt Neapel hatte sich bei der Stimme zweier Eltern versammelt, die entschlossen waren, nicht aufzugeben: "Minister Lorenzin und Pharmaunternehmen, retten Vittoria". Apropos Krankheit ihrer Tochter, erkl├Ąrte Sonia dem Corriere:

Kinder verlieren den Muskelgebrauch durch den Tod von Motoneuronen. Das Problem ist jedoch nicht nur ein Motor, weil die Lungen auch nicht mehr funktionieren und sterben

Die Ministerin Beatrice Lorenzin hat jedoch darauf hingewiesen, dass die letzte Entscheidung dem amerikanischen Pharmaunternehmen geh├Ârt, das die Behandlung nicht an Vittoria vergeben konnte, und zu diesem Zeitpunkt konnte das Ministerium nichts tun. Gerardo und Sonia lie├čen sie wissen, dass das Unternehmen, wenn sie sich weigert, rechtliche Schritte einleiten wird.

Die Pharmaunternehmen m├╝ssen sicherstellen, dass jedes Kind, insbesondere diejenigen, die keine lange Lebenserwartung haben, die M├Âglichkeit haben, sich heilen zu lassen oder zumindest auf eine Verbesserung ihres Gesundheitszustands zu hoffen. Als Eltern haben wir die Pflicht, jede Stra├če, auch die legale, zu probieren, wenn sie sich unseren legitimen Forderungen widersetzen

Gerardo, Sonia und Vittoria werden von vielen Italienern unterst├╝tzt, die eine hier im Web gestartete Petition unterschreiben w├╝rden. In nur wenigen Tagen wurden bereits 10.000 Unterschriften gesammelt.

Video: